Dalibor Talajić: U organiziranju škole u pandemiji nitko nije ni pomislio na djecu s posebnim potrebama

Razgovarala Sandra Pocrnić Mlakar

Dalibor Talajić kod nas je ledolomac odnosa medija prema djeci s poremećajima u razvoju. Svojom knjigom „Most ponad burne rijeke“, u kojoj je opisao svoju potragu za rješenjem, tretmanom i terapijom za poremećaj autističnog spektra, privukao je veliku pažnju medija i svojim primjerom ukazao na nedostatke sustava. Zbog širokog obrazovanja Dalibora Talajića i topline kojom je pisana, njegova knjiga „Most ponad burne rijeke“ postala je svojevrstan fenomen jer je traže i čitaju roditelji koji traže rješenje za svoju djecu, ali i šira publika koja u knjizi nalazi primjer očinske požrtvovnosti, snažan autorski izraz i autentične emocije.

Dalibor Talajić, privatna fotografija

Dalibor Talajić radi kao crtač stripova u američkom Marvelu. Akademski je glazbenik i profesor klarineta, a bavio se i filmom i sinkroniziranjem crtića. Knjigom „Most ponad burne rijeke“ prvi put je demonstrirao i svoj spisateljski talent, a u njoj je opisao i kako je arije koje je pjevala njegova majka, slavna Ljiljana Molnar Talajić, primjenjivao u muzikoterapiji.

S Daliborom Talajićem razgovaramo o promjenama koje su se dogodile u odnosu prema djeci s poremećajima u razvoju i o promjenama koje se još očekuju, o mogućnostima tretiranja autističnog spektra kod nas te o metodi ABA, zahvaljujući kojoj je njegov sin naučio čitati i pisati i završava redovnu osnovnu školu.

U svojoj knjizi „Most ponad burne rijeke“ opisali ste suočavanje roditelja s dijagnozom premećaja autističnog spektra i predškolski razvoj dječaka Radamesa. Dok ste pisali knjigu, jeste li očekivali reakcije roditelja i udruga na koje ste nailazili kad je knjiga objavljena?

Zapravo i ne. Knjigu, dok sam je pisao, tretirao sam kao dnevnik. Ali u vrlo širokom smislu riječi. Sve što sam primjećivao i imao potrebu razjasniti, povezivao sam sa svojim razmišljanjima i životnim iskustvima. Jedno je vuklo drugo i to je bivalo sve šire i šire.
Isto tako, to je bio jedan vrlo turbulentan period mog života i u glavi mi je bio potpuni kaos. Ja sam, pišući, zapravo sam sebi objašnjavao što se zbiva oko mene i sa mnom.
Tako pisana, knjiga je bila nekakav komunikacijski popis problema i opservacija izmedju mene i Radamesovih terapeuta. Tek nakon što je završena ispalo je da ima nekakav suvisao oblik i da bi trebala u javnost.

Most ponad burne rijeke, Izdavač “Beletra”

Knjiga „Most ponad burne rijeke“ čekala je na objavljivanje nekoliko godina. Primjećujete li koliko se s za to vrijeme promijenio odnos javnosti prema poremećaju autističnog spektra? U čemu smo napredovali, što još trebamo promijeniti?

Autizam je danas nekako normalan.
Odnosno, jasno je da je uvelike prisutan u društvu i nije ništa šokantno. Daleko smo od toga da je prihvaćen, ali ipak je prepoznat. Sporo društvo reagira, tim više što su institucije spore u edukaciji javnosti kao i u osmišljavanju adekvatne pomoći. Da ne govorimo o školstvu.
Ipak, u toj prepoznatosti, manji je strah okoline. Veća je volja pojedinaca da pomogne, da se prilagodi. No daleko smo još od ičeg sustavnog i smislenog.

Svoj predgovor knjizi „Most ponad burne rijeke“ prof. Danijela Helc završava nadom da će joj Radames oprostiti postupke po ABA metodi, koje je primjenjivala za njegovo dobro. Kakav je danas, sedam godina kasnije, odnos između Radamesa i prof. Helc? Je li joj Radames oprostio?

Jest, apsolutno.
U svom ovom užasu on je, pa uz njega i mi svi oko njega, divnog temperamenta. Apsolutno je pozitivan.
Nekad, on se užasavao Beograda. Danas mu se veseli i broji dane do sljedećeg odlaska.
No, da se razumijemo, ABA je na jako zlu glasu kao metoda. No, radi se samo o beskompromisnoj dosljednosti. Utoliko djeca s autizmom, strašan otpor pružaju. Jer jednostavno ne razumiju ni zadatke, ni svrhu, ni cilj. No riječ je o uvelike vrlo inteligentnoj djeci. I kako postaju kompetentnija, ona su svjesna svoje kompetencije i s vremenom se vesele i radu i učenju.
Prof Helc i on danas su vrlo prisni prijatelji.

ABA metoda je vrlo stroga i mnogi roditelji se ustručavaju primijeniti je, no rezultati koji se postižu su očiti. Danas, kad je Radames pismen i kad samostalno uči u sedmom razredu osnovne škole, jeste li zadovoljni postignutim i što očekujete u njegovom daljnjem razvoju?

Zadovoljan nisam nikad, naravno.
On jest fantastično napredovao i daleko preko svih očekivanja i nada, ali još je velik i težak put do nečega što bi mene zadovoljilo. Zapravo, što bi me umirilo s obzirom na njegovu budućnost. Mi smo sada pred novim – a zapravo istim – problemom. Osnovnu školu on privodi polako kraju. Čak je i prokrčio malo puta onima nakon sebe, ilustrirajući kako podučavati djecu sa sličnim problemima.
Ali… što sad? Kamo i kako dalje?
Nevolja je u tome što on pripada generaciji koja je prva u redovnom sustavu. I sustav onda također uči. Nema putokaza ni realnih usmjerenja s obzirom na specifičnosti.
Nadam se, dakle, mnogome. A što očekujem… I dalje se bojim očekivanja.

Na predstavljanju drugog izdanja knjige „Most ponad burne rijeke“ prof. Ana Dembitz rekla je da se ABA metoda primjenjuje i kod nas kao jedna od metoda tretiranja poremećaja autističnog spektra. Koliko su u javnosti kod nas poznate mogućnosti tretiranja poremećaja autističnog spektra?

To, unutarnja povezanost sustava i njegova komunikacija prema roditeljima – nažalost to se nije mnogo promijenilo u ovih desetak godina.
Neke stvari su poznatije, prisutnije – pa tako i ABA – no i dalje roditelji ovise o lutriji. Odnosno, o sreći hoće li nabasati na kompetentne pojedince. Nema mreže stručnjaka koja bi dijete uzela u obradu i rasteretila roditelja. I, svakako, to je sve preskupo. Ustroj zdravstvenog osiguranja ne prepoznaje kompleksnost i urgentnost problema. Tako da, ako mnogi roditelj i sazna za adekvatne postupke i terapijske metode, malo koji od njih si sve to može priuštiti.
Evo vam tek jedan primjer:
ABU rade isključivo privatnici. Jedan školski sat privatnika je oko 200 kn. A ABA predviđa minimalno 20 sati tjedno za ikakav uspjeh. Koliko ljudi si to može priuštiti?!?

Photo by Sharon McCutcheon from Pexels

Knjiga je predstavljena i u novom Centru za autizam u Osijeku gdje ste vidjeli opremu za suvremeni pristup tretmanu poremećaja autističnog spektra, no roditeljima u mnogim sredinama takvi su uvjeti još nedostupni. Kako su organizirani roditelji djece s poremećajima u razvoju? Mogu li zajedno utjecati na političke odluke i ulaganje u kapacitete za tretman i adaptaciju djece s razvojnim poremećajima?

Centar za autizam u Osijeku plod je petnaestogodišnjeg konstantnog pritiska nekolicine majki.
Petnaest godina!!! Njihova djeca neće ništa od tog centra baštiniti. Ali nek je centar tu! Još barem tri takva u Hrvatskoj su potrebna. Barem tri! Toliko je djece s takvim specifičnim potrebama.

Ali tih nekoliko majki je pravo čudo. Autizam je poremećaj koji okupira dvadeset i četiri sata. U tom smislu, roditeljima takve djece iznimno se teško organizirati i djelovati u smjeru društva, a van svoje obitelji.
To će biti svakako dug i bolan proces. Pa pogledajte kako je organizirana škola na daljinu uslijed pandemije: nitko ni u kom smislu ni u kom obliku nije niti pomislio na djecu s posebnim potrebama, a kamoli na različite njihove potrebe!?! To je zapravo nevjerojatno – kao da ne postoje!
I kad je benevolentno, naše društvo je poprilično bešćutno.
Jako teško to ide. Svaka promjena na bolje ide iz podnožja piramide hijerarhije. Teško da će se netko s vrha sjetiti onih na samom dnu. A s obzirom na nemogućnost ozbiljnije organizacije roditelja djece s takvim problemima….
Nažalost, jako sporo će to ići. Jako sporo.

Ostale objave